VOLLE LOTTE | Food, Wine and Travel Volle Lotte: Warum eigentlich IceBucketChallenge? - #34 Foto der Woche

Mittwoch, 27. August 2014

Warum eigentlich IceBucketChallenge? - #34 Foto der Woche

Mein Foto der Woche für die Aktion von  JULI und FEE ist zeitgleich auch meine Aufregung der Woche. Verzeiht mir aber dies ist eine Herzensangelegenheit...

Es gibt wohl keinen von uns der noch nichts von der großen Welle "IceBucketChallenge" gehört hat, oder?
Amyotrophe Lateralsklerose, ALS, alsicebucketchallenge, strikeoutals, icebucketchallenge, ALSA

Startschuss war in Amerika - genauer gesagt durch den Verein ALSA. Ende Juli postet Pete Frates via Facebook seine Ice-Bucket-Nominierung und brachte so den Ball ins Spiel. Jeder Nominierte schüttet sich ein Eimer kaltes Wasser über den Kopf oder spendet 100 US-Dollar für die Forschung der Krankheit ALS, dabei nominiert er mindestens weitere 3 Personen. Innerhalb 24 Stunden sollten dann die Nominierten antworten. 

Wer ist Pete Frates? Der 29jährige Ex-Profi Baseballspieler bekam 2012 die furchtbare Diagnose an der Krankheit Amyotrophe Lateralsklerose kurz ALS erkrankt zu sein. Immer wieder macht er auf diese Krankheit aufmerksam, durch die IceBucketChallenge spricht auf einmal jeder darüber! 

ALS - was ist das? Diese Krankheit zerstört die Nervenzellen. Genauer gesagt alle motorische Nervensysteme bilden sich zurück. Es treten Schluck-, Sprech- und Gehstörungen auf. Wenige Jahre nach der Diagnose sterben viele Erkrankte, manche leben länger damit. ALS ist bis heute unheilbar, heimtückisch, rätselhaft und immer tödlich. 

Was stört mich? Nach dem Prinzip "Tue Gutes und rede darüber"  hat sich die Aktion unheimlich schnell verbreitet, somit ist die Krankheit ALS bekannter geworden und es kamen zig US-Dollar für die Forschung zusammen. Sicherlich konnten die vielen prominenten Mitmacher dazu beitragen, aber genau diese vergessen nun oft mitzuteilen um was es bei der Aktion geht. Auch viele Radio-, Fernsehsender oder Printmedien berichten über die Prominenten die mitgemacht haben, aber erwähnen sehr oft nicht die Krankheit. Es geht hier nicht dabei besonders witzige Videos zu zeigen oder halbnackt Wasser über sich zu schütten. Das ist Selbstdarstellung und geht sicherlich total am Thema vorbei. Schaut euch dazu mal dieses Video an. 

In einigen Beiträgen spenden die Mitmacher lieber an andere Hilfsorganisation, da ihnen diese wichtiger sind oder sie mit der Krankheit ALS nichts anfangen können. Leider werden sie dann als "Trittbrettfahrer" tituliert, aber Mensch wir sollten froh sein das dadurch auch noch andere Organisationen Geld für ihre Projekte sammeln können und somit weiteren Menschen/Tiere geholfen werden kann.

Entscheidet selber ob Ihr mitmachen wollt oder nicht, jedoch vergisst nicht was die Hauptmessage dabei ist. Spendet an wen ihr wollt und lasst Euch nicht treiben von der Masse. Wollt Ihr für ALS spenden dann nutzt die Hashtags #icebucketchallenge, #alsicebucketchallenge und #strikeoutals. Erwähnt ALSA oder für Deutschland ALS HILFE und ruft zur Spende auf.

Es war nur eine Frage der Zeit bis auch mich eine Nominierung erreicht und ich habe beschlossen an APELA (Portugiesische Verein für ALS) zu spenden. Jedoch werde ich mir kein Wasser über den Kopf schütten und davon ein Video veröffentlichen. Ferner werde ich keine bestimmten Personen nominieren, sondern bitte meine Familie, Freunde, Blogger-Kollegen und Ihr liebe Leser einfach was Gutes zu tun und darüber zu reden! Spendet und kommentiert darüber hier im Beitrag oder liked bei FACEBOOK.

Warum? Persönlich erfuhr ich von dieser Krankheit erstmalig im Jahr 2007. Ich saß im Ärztezimmer in der Neurologischen Klinik in Würzburg. Der behandelte Arzt meines Vaters hegte bereits im Vorstellungsgespräch den Verdacht. Eine Woche später wurde die Anfangsdiagnose bestätigt. Wir saugten alle Informationen wie ein Schwamm auf und wurden auch damit konfrontiert das ALS erblich ist. Wir Kinder hatten zu diesem Zeitpunkt schon selber Kinder und unsere Angst war enorm. Drei lange Monate später verkündigte der Arzt telefonisch das es in unserem Fall nicht weiter vererbt worden ist.

Ich erlebte in den nächsten Jahren meinen Vater mit einem unheimlichen Lebenswille und Kraft. Jeder neuer Rückschlag bzw. Beeinträchtigung nahm er hin. Die Krankheit hatte bei ihm einen sehr schnellen Verlauf. Bald war nur noch gehen mit einem Stock möglich, es folgte kurz ein Rollator und unheimlich schnell der Rollstuhl bis hin zur Bettlägerigkeit. Wir besorgten eine Halskrause, da er sein Kopf nicht mehr halten konnte, weitere verschiedene Modelle folgten. Die Arme und Hände wurden immer schwächer. Er verschluckte sich immer mehr. Auf seiner Zunge konnte man die Nervenbewegungen sehen. Für uns alle am schlimmsten war der Moment als die Stimme verstummte und er keine Kraft mehr in den Fingern hatte um den Stift zu halten und zu schreiben. Augen können soviel aussagen aber leider nicht alles.

Es war ihm nicht mehr möglich sich zu Ernähren oder Flüssigkeit aufzunehmen, daher folgte eine PEG-Sonde und kurze Zeit später auch noch ein Luftröhrenschnitt, um ihn maschinell zu beatmen. Er verlor schnell an Gewicht, Kraft, es bildete sich immer wieder Schleim. Eine Lungenentzündung nach der anderen raubten ihm die Energie.

Am Sonntagmorgen, den 25. Juli 2010 schlief mein Vater ein. Drei Jahre nach der Diagnose und im Alter von 69 Jahren.

Amyotrophe Lateralsklerose, ALS, alsicebucketchallenge, strikeoutals, icebucketchallenge, ALSA
Wir vermissen Dich sehr!

NOTIZ: Lange habe ich überlegt diesen Beitrag zu schreiben, ob das nun gut ist für mein Blog oder nicht. Egal es gibt Dinge im Leben die mir zu sehr wichtig sind. Ich hoffe Ihr versteht mich....



Kommentare:

  1. Liebe Silvia,
    ich danke dir für deine wahren Worte und wünsche dir und deiner Familie nur das Beste <3

    AntwortenLöschen
  2. ich finde es sehr mutig von dir, so offen darüber zu schreiben. Ich wünsche dir von Herzen alles Gute und deiner Familie die Kraft, mit diesem Verlust fertig zu werden.

    ich hoffe so sehr, dass man für diese und ähnliche Krankheiten, die zur Zeit noch unheilbar sind, eines Tages eine Heilung gefunden wird.

    AntwortenLöschen

Vielen Dank für Deine Nachricht.

Hinweis;
Ich behalte mir vor Spam, Beleidigungen und Blablabla ohne Vorwahnung zu löschen.

Hier schau ich gerne vorbei:

Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...